Już tylko kilka dni zostało do charytatywnego koncertu dla cierpiących na klątwę Ondyny. Poprzedzi go niedzielny pokaz filmów poświęconych tej niezwykle rzadkiej chorobie. Z widzami spotkają się też autorzy, a zarazem rodzice 13-letniego Leo, który z klątwą zmaga się od urodzenia.
Nie spuszczali go z oka ani na chwilę. Gdyby Leo zasnął bez respiratora, przestałby oddychać. To bardzo rzadka choroba - na klątwę Ondyny cierpi w Polsce 40 osób.
Gaba Kulka, Julia Marcell i Wojciech Cugowski to tylko kilku z wielu artystów, którzy 28 lutego wystąpią w Centrum Spotkania Kultur w charytatywnym koncercie "Zdejmij klątwę. Pieśni dla Ondyny". Dochód z biletów będzie przeznaczony na badania nad niezwykle rzadką chorobą.
- Przerwy w dostawie prądu są dla naszej córki śmiertelnym zagrożeniem - mówią Iryna i Dmytro z Ukrainy, rodzice 7-letniej Darii, która cierpi na ultrarzadkie schorzenie - klątwę Ondyny. Dziewczynka może przejść operację w Polsce, która uwolni ją od respiratora. Ale zabieg nie jest refundowany.
W Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku powstał ośrodek specjalizujący się w opiece nad chorymi cierpiącymi na bardzo rzadki Zespół Centralnej Ośrodkowej Hipowentylacji (CCHS), zwanym potocznie Klątwą Ondyny. Podstawowym objawem tej choroby jest niewydolność oddechowa.
Dwóch utworów nie byłoby, gdyby nie hałasujący sprzęt medyczny. W czasie prac nad płytą muzyk Sebastian Wypych tak zafascynował się dźwiękami stymulatora nerwu przepony i piskiem pulsoksymetru, że nagrał na dyktafon to, co rodzice dzieci z CCHS słyszą co noc.
Emilka chorująca na klątwę Ondyny i jej mama mają już własny samochód. 12-letniego Peugeota 206 podarowało im Pomorskie Centrum Napraw Pojazdów. Poprzednie auto, które mama dziewczynki potrzebowała żeby wozić Emilkę na rehabilitację, zostało skradzione w lutym.
Anna Palusińska samotnie wychowuje sześcioletnią Emilkę, która choruje od urodzenia na tzw. klątwę Ondyny. W niedzielę czterech mężczyzn ukradło im samochód. - Bez niego nie możemy jeździć na rehabilitację, a tylko w taki sposób Emilia może się rozwijać - mówi Anna Palusińska. I apeluje: - Ukradliście samochód nie mnie, ale mojemu choremu dziecku!
Copyright © Wyborcza sp. z o.o.
Dzisiejsza gazeta (e-wydanie)
