"Wszystko, co James osiągnął w życiu, zawdzięcza woli ciężkiej pracy. Jest wiele powodów, by się nim inspirować" - mówi o swoim starszym synu Colin Farrell. Aktor założył fundację mającą wspierać osoby dorosłe z niepełnosprawnością intelektualną.
Na tę rzadką chorobę cierpi pięć osób w Polsce, z tego cztery to rodzeństwo z gdyńskiego Obłuża. Troje z nich sprzedaje swoje mieszkanie i kupuje inne, na parterze, by móc wyjść z domu. Potrzebują 270 tys. zł na dopłatę do nowego lokum i jego dostosowanie do osób na wózkach. W tym celu założyli zbiórkę na zrzutka.pl.
Wsłuchuję się w jej oddech. SMA nie idzie spać, nie ma urlopu - mówi mama czteromiesięcznej Ani. Z mężem walczą o jej życie. - Gdy wychodziliśmy od lekarza, dostaliśmy też skierowanie do hospicjum. Porażające doświadczenie.
Pieniądze na najdroższy lek na świecie dla pięciomiesięcznego Alexa - 2 mln 125 tysięcy dolarów - zbiera cała Polska: aktorzy, muzycy, celebryci, dorośli i dzieci. Rodzice: - To najlepsza terapia dla naszego synka.
Konrad ma tylko 20 lat i jest prawdopodobnie jedynym człowiekiem na świecie, który choruje jednocześnie na dwie ciężkie choroby genetyczne - zespół Budda-Chiari i nocną napadową hemoglobinurię. Chłopak przeszedł już transplantację wątroby. Przed nim jest jeszcze przeszczep szpiku. Żeby dotrwać do zabiegu Konrad potrzebuje ekulizumabu. To jeden z najdroższych leków na świecie, ale jedyny, który może uratować życie. NFZ odmówił jego refundacji.
Copyright © Wyborcza sp. z o.o.
Dzisiejsza gazeta (e-wydanie)
