Gdy budziłam się w nocy, zdarzało mi się słyszeć dźwięk opadających rączek. Mój malutki synek chciał chwycić zabawkę i nie dawał rady
Ponad 100 tys. wpłat na portalu Siepomaga, setki licytacji i niezliczona liczba datków przekazanych do puszek. Po siedmiu miesiącach akcji rodzice Frania Karasia odetchnęli z ulgą. Dziś na jego zbiórce pojawiła się długo wyczekiwana kwota ponad 9,5 mln zł!
Jeszcze w połowie stycznia wszyscy cieszyli się z sukcesu, bo po dziewięciu miesiącach udało się zebrać 9 mln zł na leczenie malutkiej Poli z Białobok. Niestety, kiedy jej bliscy czekali już na wyznaczenie terminu podania terapii genowej, dziewczynka zadławiła się i trafiła do szpitala. Lekarze wprowadzili ją w stan śpiączki farmakologicznej. "Nie wiemy, co przyniesie kolejna minuta. Ciszę przelewamy łzami i modlimy się o cud" - przekazują rodzice.
Tomasz Szcześniewski przemierzył całą Polskę, żeby zebrać pieniądze na leczenie chorej na SMA córki Zosi. Zebrał 10 mln zł. Teraz chce pomóc małemu Leonowi.
2,3 mln zł - tyle nadal brakuje, aby Pola Matuszek z Białobok (pow. przeworski) mogła zostać poddana terapii genowej. Dziewczynka choruje na rdzeniowy zanik mięśni, a jej rodzice od roku robią, co mogą, aby zebrać gigantyczną kwotę - 9 mln zł na jej leczenie.
Ojciec chorej na SMA Zosi przemierza Polskę i zbiera podpisy pod petycją, która ma zmienić warunki refundacji leku Zolgensma. - Chcemy zasypać Ministerstwo Zdrowia podpisami - mówi pan Tomasz Szcześniewski, któremu towrzyszy ojciec i przyjaciel.
Ania Orłowska ma już dwa latka, rok temu przyjęła najdroższy lek świata Zolgensma. Terapia genowa pomogła zatrzymać śmiertelną chorobę, Ania jest coraz silniejsza, stawia pierwsze kroki.
Lek kosztuje 9 mln zł. Borys dostał go za darmo w Łodzi, w ICZMP. Gdyby nie to, nigdy w życiu nie zacząłby chodzić. Wkrótce przestałby sam oddychać. Teraz, mimo że urodził się z SMA, ma szansę rozwijać się jak zdrowi rówieśnicy.
Skoro m.in. w Wielkiej Brytanii, Niemczech, na Węgrzech nie ma ograniczeń wiekowych w dostępie do genowego leku na SMA, to dlaczego w Polsce z terapii refundowanej przez państwo mogą skorzystać wyłącznie dzieci do szóstego miesiąca życia? - dopytuje w piśmie do Ministerstwa Zdrowia rzecznik praw obywatelskich
Terapia genowa najdroższym lekiem świata na rdzeniowy zanik mięśni będzie dostępna dla dzieci starszych niż pół roku, dopiero kiedy producent leku pokaże nowe badania kliniczne - zapowiada Ministerstwo Zdrowia. Do tego czasu starsze dzieci muszą korzystać z innego leku
Ministerstwo Zdrowia próbuje studzić emocje rodziców, których dzieci nie dostaną darmowej terapii SMA najdroższym lekiem świata. W wtorek w Sejmie spotkanie z nimi zorganizował szef PSL Władysław Kosiniak-Kamysz.
Copyright © Wyborcza sp. z o.o.
Dzisiejsza gazeta (e-wydanie)
